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Kinderlauf Get Active 2.0

T. hat am Kinderlauf Get active 2.0, der im Rahmen des Vienna City Marathons stattfand, teilgenommen. Dabei ging es 2.2 Kilometer durch die Innenstadt von Wien (Start beim Stadtpark, den Ring entlang an Oper, Natur- und Kunsthistorischen Museum, Parlament vorbei bis zum Rathaus).

T. ist gemeinsam mit ihren Klassenkameraden gestartet. Sie nehmen in diesem Jahr an einem ziemlich coolen Projekt teil: Mission X – Train like an Astronaut. Dabei geht es um Fitness und gesunde Ernährung. Und daraus entstand die Idee an diesem Lauf teilzunehmen.

Als Vorbereitung wurde in der Schule fleißig trainiert. Und ich bin die Strecke auch mit T. gelaufen, habe geschaut, wie lang sie dafür braucht und wie sich der Zucker dabei so anstellt.

Am Tag des Laufs hatte sie den ganzen Tag schöne stabile Werte. Sie hat zum Frühstück und zum Mittagessen eiweißreich gegessen (nicht so geplant – das war Zufall) und war den ganzen Tag aufgeregt. Was davon, wie auf den Blutzucker gewirkt hat? Wer weiß das schon.

Beim Lauf hatte sie die Pumpe am Bauch (wie immer), reichlich Traubenzucker in allen Taschen, CGM und ihr Handy dabei. Zuckermesser hatte sie nicht dabei. Zuckermesser waren verteilt: am Start bei Papa, mitten auf der Strecke bei mir und am Treffpunkt nach dem Ziel bei T.s Eingliederungshilfe.

Vor dem Start lag der BZ ca. bei 150 und T. hat 3 Traubenzucker gegessen. 2 Stück, hatten wir überlegt, sollte sie essen, aber sie wollte noch einen dritten, um sich sicherer zu fühlen.

Beim Lauf lief alles gut :). T. ist mit 2 Freundinnen gelaufen und sie haben darauf geachtet, sich nicht aus den Augen zu verlieren.

Der Treffpunkt am Ziel war überfüllt mit tausenden Eltern und Kindern. Aber wir haben uns alle wieder gefunden.

T. hat von einem Ohr bis zum anderen gegrinst und ist herumgehüpft wie ein Flummi. Sie war so stolz.

Der BZ lag bei 180 und war noch im Steigen. Daher mussten wir etwas korrigieren.

Die Bilanz ist sehr positiv: es hat Spaß gemacht, und wir sind stolz, dass wir das gemeistert haben.

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Powerless

Diabetes in Kombination mit einem Magen-Darm Virus macht uns wieder Mal das Leben schwer. Es ist nur ein harmloser Magen-Darm Virus (da hatten wir schon schlimmere) und eigentlich könnte man meinen, man gewöhnt sich an die diabetes-bedingten Begleiterscheinungen. Aber vielleicht ist auch genau andersherum: wir haben uns nicht daran gewöhnt, sondern erinnern uns nur zu gut daran, wie schlimm das werden kann (Stichwort Ketone und Krankenhaus).

Also momentan alles halb so wild: Nach dem Abendessen war es T. schlecht und ein Blick auf die Pumpe zeigte, der Blutzucker sinkt. Die gegessenen Kohlenhydrate wurden nicht (gut) aufgenommen, aber das Insulin wirkte. Zum Glück war T. nicht so schlecht, dass sie brechen musste und gar nichts mehr essen konnte. Sie hat Traubenzucker gegessen –  gut gekaut, in der Hoffnung, dass sie die Glukose bereits über die Mundschleimhaut aufnimmt.

Trotzdem waren wir stundenlang beschäftigt den Blutzucker in Griff zu bekommen. Dann erst konnten wir in Ruhe schlafen gehen.

Nach so einem Abend fühle ich mich am nächsten Tag erschlagen und ausgelaugt.

Das liegt sicher nicht einfach an diesem Abend. Vielmehr ist es so, dass ein langer Weg hinter mir liegt und ein langer Weg vor mir liegt, nur die Rast kommt auf dieser Wanderung zu kurz.

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Das bin ich

Wie alle Eltern sind wir natürlich auch immer in Sorge um unser Kind. Meist fängt das Sorgen bereits in der Schwangerschaft an. Wer von den Müttern kennt das nicht?

Mit Diabetes als Begleiter gibt es natürlich noch mehr zum Sorgen. Einerseits um die körperliche Gesundheit: Wie sind die Werte und der HbA1c? Wie wirkt sich das alles auf den Körper aus? Wo wirkt es sich aus?

Andererseits auch um die Psyche: Wie kommt sie mit dem Diabetes klar? Wie belastend empfindet sie den Diabetes?

Vor kurzem hat T. in der Schule sich selbst beschrieben. Das ist ihr Aufsatz über sich:

Das bin ich

Hallo, ich bin T. Xxxx. Mein Spitzname ist T. Ich bin 9 Jahre alt und werde bald 10, denn ich habe am 25. Dezember Geburtstag. Ich wohne in Xxxx, Xxxx. Geschwister habe ich keine.

Mein Haar ist braun und lang. Ich trage es meist zusammengebunden. Meine Augen sind blau und ich habe eine Stupsnase. Meist lächle ich, weil ich fast immer glücklich bin. Ohrringe habe ich keine. Auch eine Brille brauche ich nicht. Ich bin eher klein, zierlich und dünn.

Das Armband meiner Freundin trage ich immer bei mir. Ich trage coole, schöne und süße Sachen. In der 4. Klasse sitze ich neben meiner Freundin B. Ich habe eine Vorliebe für Tiere. Ich bin hilfsbereit, lustig und abenteuerlustig. Meine Hobbys sind Barbie spielen und mit meinen Freundinnen spielen. Sehr gerne unternehme ich etwas mit meinen Eltern. Ich könnte mir keine besseren Freundinnen vorstellen als B. und F.

Ich bin sehr glücklich mit mir.

T. hat seit ihrem 15. Lebensmonat Diabetes. Ich denke, für sie ist der Diabetes selbstverständlich. Er gehört schon immer zu ihrem Leben. Sie ist zwar genervt vom häufigen Blutzzuckermessen und von der quietschenden Pumpe, aber sie kennt es auch nicht anders.

Ich finde den letzten Satz sehr schön, und T. hat beim Verbessern (das ist die verbesserte Version) auch darauf bestanden, diesen Satz genauso gemeint zu haben. Ich habe T. gefragt, wie es kommt, dass sie den Diabetes nicht erwähnt hat. “Daran habe ich gar nicht gedacht.”, war ihre Antwort.

In diesem Sinne allen PWD (People with Diabetes) und ihren Familien wunderschöne Feiertage (mit wenigen Sorgen um Zuckerwerte 😉 )

Immer Ärger mit der Krankenkasse

Vor einigen Wochen haben wir die Verordnung für 15 Packungen Blutzucker-Messstreifen an die Krankenkasse geschickt. Einige Tage später traf ein Paket mit 6 Packungen Messstreifen ein (ohne irgendeinem weiteren Kommentar).

Das hat mich noch nicht beunruhigt. Immerhin ist man es gewohnt, dass es mehrere Anläufe braucht, bis man bekommt, was man braucht.

Also habe ich nachgefragt, warum bloß 6 Packungen Streifen geschickt wurden. Ich bin fast vom Sessel gefallen, als mir die Sachbearbeiterin erklärte, dass wir nur mehr 3 BZ-Streifen pro Tag erhalten. Mit der Begründung, dass es eine neue österreichweite Vereinbarung gibt, und da wir CGM verwenden, brauchen wir nur mehr 3 Streifen pro Tag.

Die Dame hat mich dann zum Chefarzt verbunden, der mir gar nicht zuhören wollte. Seine Ansicht war: Das ist die neue Vereinbarung und Punkt. Der Sensor (CGM) misst, da braucht man keine Streifen mehr. Dass auch der Hersteller sagt, 2 bis 4 Kalibrierungen sind notwendig und dass vor jedem Eingriff in die Therapie der Blutzucker gemessen werden muss, ist vollkommen uninteressant. Er hat mich weder aussprechen lassen, noch irgendetwas gelten lassen, was ich gesagt habe.

So sehe ich nach einem Telefonat mit der Krankenkasse aus.

So sehe ich nach einem Telefonat mit der Krankenkasse aus.

Ich war so wütend. Genau das macht mich rasend: Ich beschäftige mich seit Jahren jeden Tag mit dieser Krankheit und es ist egal, was ich sage. Er geht keine Millisekunde davon aus, dass da ein Irrtum auf Seiten der Krankenkasse vorliegen könnte. Mir war schon klar, dass er keine Ahnung hat von der Therapie. Erstens weil er der Ansicht war, dass CGM die BZ-Messung ersetzen kann, und zweitens weil er nicht wusste, was CSII ist (CSII = continuous subcutaneous insulin infusion = Insulinpumpentherapie).

Später am Tag hat mein Mann sein Glück versucht und hat die Ombudsfrau der Krankenkasse und den Chefarzt kontaktiert. Erst als mein Mann den Chefarzt darauf hingewiesen hat, dass sie sich beruflich kennen, hat er ihm zugehört. Wie verrückt ist das denn? Aber zumindest hat er versprochen, wir würden einen Termin bekommen, wo wir unsere Sicht erklären können.

Natürlich haben wir dann Mal nachgeforscht, was es mit dieser österreichweiten einheitlichen Vereinbarung auf sich hat und auch einige Artikel im Internet gefunden. Hier wird diese Vereinbarung als ein Meilenstein gefeiert:

Kurier

ÖDG

Der Standard

Dann haben wir bei zwei weiteren Krankenkassen nachgefragt: Die einen meinten 750 Streifen im Quartal, aber das gilt nur mehr dieses Jahr, und was nächstes Jahr ist, wissen sie noch nicht. Die anderen meinten, dass 3 Streifen pro Tag laut dieser Vereinbarung richtig sind, aber sie geben noch 3 Streifen pro Tag dazu.

Aha, so sieht also eine österreichweit einheitliche Regelung aus: 3 Krankenkassen, 3 Vorgehensweisen.

Da die ÖDG (Österreichische Diabetes Gesellschaft) diese Vereinbarung gemeinsam mit dem Hauptverband der Sozialversicherungen geschlossen hat, habe ich mich an den ÖDG gewendet. Ich bekam sehr schnell eine klare Antwort: Laut der neuen Vereinbarung sollten wir 650 Streifen im Quartal erhalten (ca. 7 pro Tag). Die Information unserer Krankenkasse ist falsch.

Es gab immer wieder Telefonate mit unserer Krankenkasse, unser Termin wurde immer weiter verschoben, am Standpunkt der Krankenkasse hat sich nichts geändert. Alle unsere Argumente wurden abgetan. Selbst als wir das Schreiben der ÖDG weitergeleitet haben, war der Krankenkasse noch immer nicht klar, dass sie vielleicht und unter Umständen, also eventuell etwas in dieser Vereinbarung falsch interpretiert haben könnten.

Dann nach ungefähr 3 Wochen ein Telefonat mit der Krankenkasse: Es gab Gespräche (wir vermuten zwischen ÖDG und Chefärzten???), und dabei hat sich herausgestellt, dass die Vereinbarung falsch interpretiert wurde. Wir bekommen 650 Streifen im Quartal! Aber für die uns fehlenden Streifen braucht es eine neue Verordnung. Typisch, noch mehr Papierkrieg.

Außerdem wollten sie wissen, ob wir den Sensor denn immer verwenden werden. Es ist klar, worum es geht: BZ-Streifen und Sensoren sind teuer. Das ist richtig. Aber hier zu sparen ist nicht der richtige Weg. Einerseits weil es die Therapie verbessert und somit hoffentlich hilft, Spätfolgen des Diabetes zu vermeiden. Andererseits: Die Zukunft geht in Richtung Sensor. Der Closed Loop wird mit einem Sensor erst möglich.

Zurzeit merke ich wieder wie wertvoll CGM in unserem Alltag geworden ist. Die letzten beiden Wochen hatte T. keinen Sensor, weil sie mit der Schule einige Male schwimmen war. Und prompt hatten wir wieder Hypos, wie zB heut42e 42 mg/dl oder als ich sie von ihren Freundinnen abholte und einen Wert von 460 mg/dl gemessen habe. Mit Sensor passiert das viel seltener. Durch die Nutzung des Sensors habe461 ich erst bemerkt, dass wir wahrscheinlich schon viele nächtliche Hypos verschlafen haben, obwohl wir jede Nach den BZ messen. Und ehrlich gesagt, genau diese nächtlichen Hypos, die keiner bemerkt, die machen mir Angst.

Von der Krankenkasse wünsche ich mir mehr Verständnis, dass sie Patienten ernst nehmen und das eigene Handeln reflektieren. Wir machen das nicht zum Spaß und können uns ausch etwas schöneres vorstellen, als um Diabetesmaterial zu feilschen.

Außerdem würde ich gerne diese neue Vereinbarungen im Detail sehen. Denn das ist natürlich auch nicht möglich. Warum, kann ich nicht nachvollziehen.