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World Diabetes Day 2015

Heute – der 14. November – ist Welt Diabetes Tag!

Bei der Diagnose war T. 15 Monate alt. Ihr Blutzucker war bei über 900 mg/dl. Niemand hat an Diabetes gedacht. Bereits 3 Wochen bevor wir die Diagnose bekamen, waren wir bei der Kinderärztin. T. hatte einen Pilz am Po. Und bei diesem Termin haben wir schon darauf hingewiesen, dass T. sehr viel trinkt und dass die Windeln immer sehr voll sind, in der Früh war manchmal der Pyjama nass. Es waren dann noch 3 Arztbesuche (1 x Hautarzt, 1x Kinderärztin und 1 x Allgemeinmediziner) bevor wir dann bei der Kinderärztin die Diagnose bekamen.

Leider ist unsere Geschichte kein Einzelfall. Oft wird erst sehr spät erkannt, dass ein Kind Diabetes hat.

Da es schlimme Folgen haben kann, wenn die Diagnose zu spät gestellt wird, ist es wichtig die Symptome zu kennen.

Video zum Thema: Beihnah zu spät:

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Enlite Sensor ohne Setzhilfe setzen

Enlite Sensor

Enlite Sensor aufgehübscht 🙂

T findet die Setzhilfe für den Enlite Sensor unangenehm. So genau kann sie gar nicht beschreiben, was sie nicht mag. Sie mag das Geräusch nicht und auch nicht wie fest die Setzhilfe auf die Haut trifft.

Zum Glück gibt es Abhilfe:
Das Setzen funktioniert auch ohne Setzhilfe ganz einfach. (Emla Creme ist bei uns ein Muss.)
Eine Medtronic Mitarbeiterin war extra bei uns zu Hause, um uns zu zeigen wie es richtig geht.

Ich habe auch ein Video dazu gefunden:

Den Teil, wo der gute Jon die desinfizierte Stelle mit dem T-Shirt abwischt, kann man ja auslassen 😉

Die neue Insulinpumpe von Medtronic MiniMed 640G

Vor einigen Tagen hatte ich die Gelegenheit die neue Pumpe von Medtronic in den Händen zu halten. Medtronic hat zum 1. Blogger Treffen in Österreich geladen und hierbei die MiniMed 640G vorgestellt. MiniMed640G

Die neue MiniMed 640 G
Die interessanteste und wichtigste Neuerung ist SmartGuard. Bereits jetzt war die VEO in Kombination mit CGM mit einer Hypoabschaltung ausgestattet. Das heißt, bei Erreichen eines bestimmten Wertes wird die Insulinzufuhr gestoppt. Mit SmartGuard geht Medtronic noch einen Schritt weiter. Bereits eine halbe Stunde vor der errechneten Erreichung des Grenzwertes wird die Insulinzufuhr unterbrochen. Nach einer halben Stunde überprüft die Pumpe diese Entscheidung. Also ob die Insulinzufuhr wieder gestartet werden kann oder weiterhin unterbrochen bleibt.

Ich muss sagen, das hört sich wirklich gut an, und wir könnten das im Diabetes-Alltag einige Male jede Woche gebrauchen. Bei T geht der Absturz des Blutzuckerspiegels manchmal wirklich rasant. Ich bin mir nicht sicher, was der SmartGuard da bewirken könnte, aber wenn er nur hin und da hilft einen Hypo abzufangen oder abzumildern, wäre es schon klasse.

Weiter Neuerungen sind das Design – die Pumpe ist jetzt im Hochformat – und das Farbdisplay.
Auch die Menüführung wurde komplett überarbeitet. Ich finde eine einfache Bedienung sehr wichtig. Immerhin muss sich auch T zurechtfinden. Da hat mich die MiniMed 640G auf jeden Fall überzeugt. Man kommt einfach und leicht ans Ziel, ohne Umwege und Ratespiele.
Sehr nützlich ist auch, dass das aktive Insulin am Startbildschirm immer sichtbar ist. Da hat jemand mitgedacht 😉

MiniMed 640G

MiniMed 640G

Für T sind ganz andere Dinge bei ihrer neuen Pumpe wichtig. Ich habe schon mehrmals versucht, T in die Entscheidung für ihre neue Pumpe einzubinden. Bisher war ich damit nicht erfolgreich. Ihre Wünsche beschränken sich auf zwei Dinge: 1. Die Pumpe muss funktionieren (eigentlich ein ziemlich gutes Kriterium) und 2. es muss schöne Pickerl geben.
Und zum Glück gibt es die neue MiniMed mit verschiedenfarbigen Aufklebern und auch Silikonhüllen. Die Lenny-Löwe Silikonhülle hat T sofort überzeugt!

Der Zuckermesser Contour next link sendet, wie auch schon bei der VEO, die Werte automatisch an die Pumpe. Zusätzlich kann man den Contour auch als Fernbedienung verwenden, allerdings nur manuelle Bolusabgaben. Der Bolusexpert funktioniert nicht über die Fernbedienung.
Und auch das Auslesen der Daten am PC funktioniert über den Contour next link.

Die neue Pumpe soll noch im ersten Halbjahr 2015 in Österreich auf den Markt kommen und ist auch für Kinder zugelassen.

Alles in allem bin ich von der MiniMed 640G begeistert. Sie wirkt durchdacht. Ich hoffe, sie kann im Alltag halten, was sie verspricht. Was mir persönlich noch fehlt, ist eine Fernbedienung, die vollen Zugriff auf die Pumpe bietet – vor allem der Bolus Expert sollte auch über die Fernbedienung funktionieren. Die CGM Kurve auch auf dem Zuckermesser oder auf dem Smart Phone zu sehen, wäre auch ein wichtiges Tool.

Video von Medtronic: https://www.youtube.com/watch?v=D88827yTDD0&noredirect=1

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Schokolade essen und BE schätzen

Ts Freundin war zu Besuch, und die zwei Mädels haben sich fast den ganzen Nachmittag nicht blicken lassen. Am Abend als die Freundin abgeholt wurde, erwähnt T so nebenbei, dass sie Schokolade gegessen haben. Ich habe sofort meine Fragen abgeschossen: Hast du abgegeben? Welche Schokolade? Wieviel Schokolade? Wieviel hast du abgegeben? (Also quasi Diabetes-Polizei im Anmarsch)

T hat mich etwas verständnislos angesehen (das war der „bleib cool Mama, ich habe alles im Griff-Blick“) und erklärt: Sie hat die Schoko, die sie gegessen hat, auf 1,5 BE geschätzt und dafür entsprechend Insulin abgegeben.

Die BZ-Werte waren den ganzen Nachmittag in Ordnung. Also blieb nur zu sagen: „Gut gemacht, sehr gut geschätzt.“

Das mit dem Schätzen ist ja nicht so einfach. Auch ich vertue mich da immer wieder. Aber wie man sieht, hat T schon ein Gefühl dafür bekommen und denkt auch ans Bolen. Das sind die kleinen Schritte, über die ich mich freue. Und die Diabetes-Polizei kann das nächste Mal bleiben, wo der Pfeffer wächst.

Gast-Beitrag: Bürgerinitiative „gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“

Vielen Dank an Angela Sandor für das heutige Gast-Posting! Sie ist bei der Bürgerinitiative „gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ aktiv und wir hoffen, noch viele Menschen zu erreichen, die die Bürgerinitiative unterstützen.

Jeder Elternteil von Typ-I-Diabetiker Kindern kennt die tägliche Herausforderungen im Umgang mit öffentlichen Betreuungseinrichtungen, sei es Kiga, Schule oder Hort. Vor allem für die jüngsten oder eben erst diagnostizierten Kinder und deren Eltern wird aufgrund der mangelnden Bereitschaft von Betreuern sich mit der Krankheit auseinander zu setzen, der Alltag oftmals zu einer großen Belastung. Leider ist es kein Einzelfall, dass die Betroffenen von Seiten öffentlicher Einrichtungen – sofern die Kinder bei Kenntnis des Gesundheitszustands überhaupt aufgenommen werden – keine Unterstützung erfahren. Wir alle kennen aus unserer eigenen Erfahrung das Unverständnis in Bezug auf einfache Bitten wie Unterstützung bei Insulindosis-Berechnen oder beim Erinnern ans Messen. Meistens werden solche Aufforderungen als unzumutbarer Aufwand mit dem Verweis, dass Lehrer nur mit pädagogischen Aufgaben betraut sind, abgewiesen.

Sollte man dennoch Glück haben, und Betreuungspersonen finden, denen es gelingt sowohl pflegerische als auch pädagogische Aspekte zu vereinen, kann diesen aufgrund einer unklaren Rechtssituation die Hilfestellung persönlich zum Verhängnis werden.

Da die Haftungsfrage, nicht abschließend geklärt ist, ist es mitunter nachvollziehbar, dass Betreuungs-Institutionen oder Einzelpersonen sich nicht auf juristisches Glatteis begeben wollen, und lieber die Unterstützung verweigern, oder eventuell betroffene Kinder gar nicht erst aufnehmen.

Diese politisch und rechtlich nicht reglementierte Situation führt dazu, dass sich jede betroffene Familie als Einzelkämpfer eigene Lösungsmodelle im Umgang mit Kiga, Schulen und Hort erstreiten muss. Meistens erfolgt dies auf Rücken der Mütter und Väter, die eigene Zeit in Betreuung vor Ort, oder bei Schulausflügen bzw. bei mehrtägigen externen Schulveranstaltungen investieren, und so immense Einschränkungen im Erwerbsleben bis hin zur Aufgabe bzw. Verlust des Arbeitsplatzes in Kauf nehmen müssen.

Um Klarheit im rechtlichen Bereich zu schaffen, und um die Wahrnehmung der Politiker auf unseren täglichen Kampf in Klassenzimmer/Kindergruppen sowie auf die dadurch entstehenden finanziellen Beeinträchtigungen zu lenken, haben wir eine Bürgerinitiative ins Leben gerufen, die auf eben diese Umstände und auf deren tatsächliche Tragweite aufmerksam machen soll.

Wir möchten alle Betroffenen bitten uns sowohl durch ihre Unterschrift als auch durch Weiterleitung des Links an so viele Personen wie möglich zu unterstützen, und dadurch hoffentlich eine Verbesserung für unsere Kinder und uns als Familien zu erreichen.

Jede Unterschrift zählt, und bringt uns einen Schritt in die Richtung, dass Integration chronisch kranker Kinder in Betreuungseinrichtungen tatsächlich erreicht werden kann. Juristisch abgesicherter Umgang ermöglicht gelebte Hilfestellung, welche unsere Kinder zu kompetenten und selbstsicheren Typ-I-Diabetiker macht, die ihre Krankheit managen und sich nicht von ihr beherrschen lassen.

Link zur Bürgerinitiative: http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/BI/BI_00060/index.shtml#tab-Uebersicht

Nähere Infos auch hier: buergerinitiative_gleiche_rechte_chronisch_kranke_kinder_9-2014_neu

Artikeln im Kurier:
S.O.S. Chronisch kranke Schüler http://kurier.at/lebensart/leben/neue-buergerinitiative-fordert-gleiche-rechte-fuer-chronisch-kranke-kinder/93.852.262
„Grenzt unsere Kinder nicht aus“ http://kurier.at/chronik/oesterreich/grenzt-unsere-kinder-nicht-aus/97.625.702

Drück-Ess-Abstand (DEA)

Wie wir alle wissen, ist es nicht so einfach eine gute Diabetes-Einstellung zu erreichen. Gute Blutzuckerwerte, guter HbA1c, nicht zu viele Hypos. Leider funktioniert „nimm xy Insulineinheiten zu dieser und jener Uhrzeit und schon läuft alles wie am Schnürchen“ nicht.

Auf dem Weg zu (hoffentlich) besseren Werten möchte ich nun den DEA – Drück-Ess-Abstand ausprobieren und austesten. Also das zeitliche Zusammenspiel von Essen und Insulin verbessern.

Momentan steigt der Blutzucker oft 1 Stunde nach dem Essen auf Werte um die 200 mg/dl, um dann nach ca. 3 Stunden in den Hypobereich abzurutschen. Ich hoffe nun durch Ausprobieren und fleißiges Mitschreiben herauszufinden, wann der Bolus für die Mahlzeiten abgegeben werden sollte, um bessere Blutzuckerverläufe zu erreichen.

In diesem Zusammenhang spielt natürlich die Art des Insulins auch eine Rolle. Wir verwenden seit jeher Novorapid, also ein schnellwirksames Insulinanalogon.

T war 15 Monate alt als bei ihr Diabetes diagnostiziert wurde. Damals war es unmöglich vor dem Essen den Bolus abzugeben, da wir nicht wussten ob, was und wie viel sie essen würde. Sie ist noch immer eine wählerische Esserin und speziell beim Frühstück ist es nicht vorhersehbar, ob und wie viel sie essen wird. Daher geben wir noch immer häufig den Bolus erst nach dem Essen ab. Dabei ist T jetzt schon fast 9 Jahre alt. Da sollte es schon klappen, dass der Bolus schon im Vorhinein abgegeben wird.

Ich werde Euch berichten, was ich bei meiner kleinen Versuchsreihe herausfinde. Ich wäre auch neugierig, welche Erfahrungen Ihr habt? Bolt/spritzt Ihr einfach vor dem Essen oder haltet Ihr da noch einen Abstand von 5, 10 oder mehr Minuten ein?

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Welt-Diabetes-Tag

Heute ist Weltdiabetes Tag. Der 14. November ist der Geburtstag von Dr. Frederick Banting, dem Entdecker des Insulins. Dank seiner Arbeit ist Diabetes Typ 1 kein Todesurteil mehr.
„Glücklicherweise leben wir hier und heute.“ habe ich mir schon oft gedacht. Noch vor 100 Jahren wäre T kurze Zeit nach der Diagnose gestorben. Und wir leben hier, wo es Insulin gibt und medizinische Versorgung.
Für viele Menschen in vielen Ländern bedeutet die Diagnose Diabetes auch heute noch den Tod. Denn Insulin ist nicht verfügbar oder sehr teuer. Es fehlt nicht nur an Insulin, sondern generell an medizinischer Versorgung.

Aber es ist einfacher denn je einen Beitrag zu leisten. Mehrere Social Media Kampagnen haben es sich zum Ziel gesetzt, dort zu unterstützen, wo es am notwendigsten ist:

Big Blue Test

Eine davon ist der Big Blue Test.  Man kann bedürftige Diabetiker unterstützen indem man Sport treibt. Und das funktioniert so:
1. Diabetiker messen ihren Blutzucker, für alle anderen funktioniert es auch ohne Blutzuckermessen
2. Für mindesten 14 bis 20 Minuten Sport betreiben
3. Anschließend dürfen die Diabetiker noch Mal piksen.
4. Registrieren bzw. Einloggen und das Ergebnis teilen (= einige Fragen zu deinem Training beantworten)

Für jeden Big Blue Test spendet die Diabetes Hands Foundation 1 $. Dieses Geld wird verwendet um Menschen mit Diabetes in Not mit Diabetes-Materialien, Untersuchungen, Behandlungen und Schulungen zu helfen.

Das Ziel ist es 35.000 Big Blue Tests zu sammeln. Also Turnschuhe auspacken und mitmachen. (Man kann auch öfters mitmachen!)

#insulin4all

Gerade heute – am Weltdiabetes Tag – soll in den Blickwinkel rücken, dass es auf der Welt viele Diabetiker gibt, die nicht mit Insulin versorgt sind.
Put the WORLD back in World Diabetes Day. #WDD2014 #insulin4all

Walk with D

Für jedes Posting im November, das in den sozialen Medien mit dem Hashtag #WalkWithD versehen ist, spendet Lifescan Inc. 100 Teststreifen an Life for a Child.

Life for a Child

Life for a Child ist ein Programm des IDF – International Diabetes Federation – zur Unterstützung von Kinder mit Diabetes in Entwicklungsländern.

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Rechenfrühstück

In der Schule meiner Tochter heißen die kleinen Mathe-Tests Rechenfrühstück. Es wird nicht gefrühstückt, nur gerechnet. Ich vermute, Rechenfrühstück hört sich einfach netter an als Rechentest und soll damit ein bisschen Druck von den Kindern nehmen.

Aber die eigentlichen Rechenfrühstücke finden zu Hause statt. Bei Brot, Semmeln und Co am Frühstückstisch gibt es keine Probleme. Die Waage ist immer zur Hand und die Gramm/Broteinheit längst (im Kopf) abgespeichert.

Aber wenn man mal etwas Neues ausprobieren möchte, sollte man auch Zettel und Stift und einen Taschenrechner zu Hand haben.Frühstück2
Griechisches Joghurt mit Haferflocken, Apfel, Honig und Kokosetten? Da muss man wiegen, rechnen und Packungsangaben studieren, das Internet zur Rate ziehen und noch Mal wiegen.
Frühstück3
Bis man soweit ist, hat man auf jeden Fall einen riesigen Hunger. Es hat sich aber gelohnt – war lecker, vielleicht etwas kokoslastig, aber T liebt Kokos.

Natürlich kennen wir auch Rechenmittagessen, Rechenabendessen und Rechenjause 😉

Unser Zuhause-Spital

Infusion

Unsere vorletzte Woche hat am Montagmorgen so gestartet:
Nüchternwert 210 mg/dl. Das hat mich gewundert, weil in der Nach 130 und 160.
Aber gut, gleich Mal mit einer Korrektur in den Tag gestartet.
Dann – 10 Minuten bevor ich das Haus verlassen sollte, um zur Arbeit zu fahren – sagt T, dass sie sich nicht wohl fühlt, dass ihr schlecht ist.
Was nun? Noch Mal BZ gecheckt: 176, und Basalrate reduziert auf 50 % für die nächsten 2 Stunden.
Dann habe ich meinen Mann angerufen, der Nachtdienst hatte und noch nicht zu Hause war, und ihm erzählt, was los ist. T bei Oma und Opa gelassen und mit schlechtem Gewissen und einem unguten Gefühl in die Arbeit.
Bis mein Mann zu Hause war, hatte sich T schon übergeben und der BZ war trotz reduzierter Basalrate auf Talfahrt.
Kennt ihr das auch? Was macht man da am besten, wenn man keine Kohlenhydrate mehr in das Kind reinbekommt, eben weil Übelkeit und Erbrechen?
Wir haben diese Situation leider schon öfter erlebt und auch schon weit dramatischer als dieses Mal.
Daher kennen wir auch schon das Muster: Wenn T erbricht, dann entwickelt sich meist eine Spirale aus immer wieder erbrechen, sinkender BZ, steigende Ketone.
Also ist mein Mann gleich mit T zum Arzt, der eine Glukose-Infusion angehängt hat. Danach ging es gleich besser.
Da wir vermeiden möchten jedes Mal im Spital zu landen, weil das für alle einfach nur anstrengend ist, sind wir dazu übergegangen, so weit möglich, die Infusionen selbst zu managen. D.h. wir haben immer Infusionen mit Kochsalzlösung und mit Glukose zu Hause und verabreichen diese nach Bedarf. (Wobei ich dazu sagen muss, dass wir nicht komplett ahnungslos sind: Mein Mann arbeitet im Rettungsdienst und ich war auch vor vielen Jahren ehrenamtlich im Rettungsdienst.)
Natürlich gibt es trotzdem noch Situationen, wo wir merken: das bringt nichts, wir müssen ins Krankenhaus. Aber wir haben uns schon die eine oder andere Nacht im Spital erspart.
Auch das Selbst-Managen ist nervenaufreibend, aber angenehmer als im Krankenhaus.
Diesmal haben sich die Übelkeit und das Erbrechen rasch beruhigt. Wie sich beim Arzt herausstellte, waren der Hals und ein Ohr entzündet. Warum sich das zunächst durch Übelkeit äußert, ist mir ein Rätsel.

Disclaimer: Ich weise ausdrücklich darauf hin, dass meine Erfahrungen und Erlebnisse in keinster Weise medizinische Ratschläge sind.

Katheter setzen – ein langer Weg …

900 Katheter haben wir mittlerweile bereits gesetzt – ungefähr. 900 Mal musste T das Katheter setzen über sich ergehen lassen.
T hatte von Anfang an eine Insulinpumpe und wir haben zunächst Teflon-Katheter verwendet, die wir am Bauch gesetzt und jeden dritten Tag gewechselt haben.

Die Schwierigkeiten
T war noch sehr klein und das Katheter setzen eine anstrengende Angelegenheit für uns alle. T hat sich natürlich gewehrt und geschrien. Wir mussten sie festhalten, um den Katheter setzen zu können. Um das zu umgehen, haben wir dann versucht, den Katheter nachts, während T schlief, zu setzen. Das ist uns aber nicht allzu oft gelungen. Sie ist meistens aufgewacht.
Wir haben dann zum Setzen im Oberschenkel gewechselt und setzen dort noch immer. T will keine anderen Stellen versuchen.
Später hat sich T nicht mehr so gewehrt, aber viele Jahre blieb das Setzen ein aufwendiges Prozedere mit gut zureden, durchatmen, auch immer wieder Tränen. Daher haben wir versucht, die Stelle mit Xylocain-Gel zu betäuben – mit mittelmäßigem Erfolg.

Zaubercreme Emla

Emla-Creme

Emla-Creme

Vor einigen Monaten sind wir auf Emla-Creme umgestiegen, die mindestens schon eine Stunde vor dem Katheterwechsel aufgetragen und mit einem Tegaderm abgedeckt wird. Die Emla-Creme ist zwar ganz schön teuer, aber seit dem wir diese verwenden, ist das Katheter wechseln wesentlich einfacher und entspannter geworden.

Hautprobleme
Wie ihr euch sicher vorstellen könnt, haben diese geschätzten 900 Nadeln auch ihre Spuren hinterlassen. Manchmal waren Ts Oberschenkel übersät mit roten Flecken, sodass es schwer fiel eine freie Stelle für die neue Nadel zu finden. Nach dem Herausnehmen des Katheters juckt es T häufig an der Katheterstelle und es fällt ihr schwer, nicht zu kratzen. Durch das Kratzen hat sich auch einmal eine Stelle entzündet. Es entstand ein Abszess, der nur sehr langsam verheilt ist und eine Narbe hinterlassen hat.

Umstieg auf Stahlkatheter

Stahlkatheter

Stahlkatheter

Vor einigen Monaten konnten wir aber auch das in den Griff bekommen: wir haben auf Stahlkatheter gewechselt. Ich war zunächst sehr skeptisch, weil ich es mir als sehr unangenehm vorgestellt habe, eine Stahlnadel rund um die Uhr im Körper zu haben. Daher habe ich zunächst einen Stahlkatheter zwei Tage Probe getragen. Danach war ich beruhigt: es war nicht schmerzhaft und die meiste Zeit habe ich den Katheter gar nicht gespürt.
Nun musste ich nur mehr meine Tochter überzeugen. Der Deal war, wenn sie mir einen Stahlkatheter setzen darf, darf ich ihr auch einen setzen. Auch das haben wir hinbekommen!
Es hat uns zunächst einiges an Überwindung gekostet, ohne Setzhilfe zu setzen. Jahrelang waren wir es gewohnt bei der Setzhilfe nur die Knöpfe zu drücken und zack saß der Katheter.

Setzhilfe

Setzhilfe

Nun mussten wir die Nadel selbst durch die Haut piksen. Aber daran gewöhnt man sich rasch.
Momentan sind wir sehr zufrieden. Mit Stahlkatheter und Emla-Creme funktioniert das Setzen gut und die Haut an den Setzstellen sieht wieder schön aus. Also viel herumprobiert, aber nun endlich eine Lösung gefunden.

Sich selbst piksen – eine Herausforderung
Natürlich haben wir immer wieder versucht, T davon zu überzeugen, sich den Katheter selbst zu setzen. Sie dachte nicht im Traum daran!
Bis wir eine Freundin zu Besuch hatten, die selbst seit ihrer Kindheit Diabetes hat. Sie hat T ermutigt, es selbst zu versuchen. Gleich am nächsten Tag hat T beschlossen, das Katheter setzen selbst zu übernehmen. Wir Eltern hätten uns den Mund fusselig reden können, T hätte es nicht probiert. Aber mit ein bisschen Peer-Support geht es ganz leicht.