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Das bin ich

Wie alle Eltern sind wir natürlich auch immer in Sorge um unser Kind. Meist fängt das Sorgen bereits in der Schwangerschaft an. Wer von den Müttern kennt das nicht?

Mit Diabetes als Begleiter gibt es natürlich noch mehr zum Sorgen. Einerseits um die körperliche Gesundheit: Wie sind die Werte und der HbA1c? Wie wirkt sich das alles auf den Körper aus? Wo wirkt es sich aus?

Andererseits auch um die Psyche: Wie kommt sie mit dem Diabetes klar? Wie belastend empfindet sie den Diabetes?

Vor kurzem hat T. in der Schule sich selbst beschrieben. Das ist ihr Aufsatz über sich:

Das bin ich

Hallo, ich bin T. Xxxx. Mein Spitzname ist T. Ich bin 9 Jahre alt und werde bald 10, denn ich habe am 25. Dezember Geburtstag. Ich wohne in Xxxx, Xxxx. Geschwister habe ich keine.

Mein Haar ist braun und lang. Ich trage es meist zusammengebunden. Meine Augen sind blau und ich habe eine Stupsnase. Meist lächle ich, weil ich fast immer glücklich bin. Ohrringe habe ich keine. Auch eine Brille brauche ich nicht. Ich bin eher klein, zierlich und dünn.

Das Armband meiner Freundin trage ich immer bei mir. Ich trage coole, schöne und süße Sachen. In der 4. Klasse sitze ich neben meiner Freundin B. Ich habe eine Vorliebe für Tiere. Ich bin hilfsbereit, lustig und abenteuerlustig. Meine Hobbys sind Barbie spielen und mit meinen Freundinnen spielen. Sehr gerne unternehme ich etwas mit meinen Eltern. Ich könnte mir keine besseren Freundinnen vorstellen als B. und F.

Ich bin sehr glücklich mit mir.

T. hat seit ihrem 15. Lebensmonat Diabetes. Ich denke, für sie ist der Diabetes selbstverständlich. Er gehört schon immer zu ihrem Leben. Sie ist zwar genervt vom häufigen Blutzzuckermessen und von der quietschenden Pumpe, aber sie kennt es auch nicht anders.

Ich finde den letzten Satz sehr schön, und T. hat beim Verbessern (das ist die verbesserte Version) auch darauf bestanden, diesen Satz genauso gemeint zu haben. Ich habe T. gefragt, wie es kommt, dass sie den Diabetes nicht erwähnt hat. “Daran habe ich gar nicht gedacht.”, war ihre Antwort.

In diesem Sinne allen PWD (People with Diabetes) und ihren Familien wunderschöne Feiertage (mit wenigen Sorgen um Zuckerwerte 😉 )

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Was bedeutet es, mit Diabetes Typ 1 zu leben?

Was Diabetes Typ 1 ist, ist relativ schnell erklärt. Aber wie ist es, wenn diese Krankheit ein zentraler Bestandteil des Lebens ist? Das zu erklären, fällt mir schwer. Und ich merke, den Leuten fällt es auch schwer, es zu verstehen.

Zwei Rednerinnen aus der Diabetes Community haben in Worte gefasst, wie es ihnen im Leben mit Diabetes ergeht. Ich finde beide Vorträge sehr ehrlich, offen und prägnant.

I chose to live von Krystal Boyea

Kim Vlasnik – ePatient Ignite! Talk

DBW 2014: Ups and Downs


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Die schönen Erlebnisse mit Diabetes sind die Erfolge. Unsere “süße“ Tochter wird selbständiger, kann alleine zu Freundinnen, zum Sport und selbst Katheter setzen. Auch mit den BEs schlägt sie sich gut und hat sich von allen wichtigen Lebensmitteln (= Naschzeug) die BEs gemerkt.
Wir als Eltern sind auch stolz, dass wir die letzten 7 Jahre gemeistert haben und eine glückliche, kluge, eigensinnige und fast perfekte Tochter haben. (Natürlich ist das objektiv! Was denkt ihr denn?)
Leider hat uns der Diabetes die schwärzesten Momente in unserem kleinen Familienleben beschert. Davon zu erzählen, ist gar nicht so einfach. Aber es könnte wichtig sein. Wichtig für andere die ähnliches erlebt haben. Denn ich habe das Gefühl auch in einer Runde von Menschen mit Diabetes kann man manches nur schwer erzählen. Das hat mit Scham und Schuld zu tun und davon gibt es rund um Diabetes schon genug.
Also hier unsere schlimmste Geschichte mit Diabetes:
T war ca. 20 Monate alt. Es waren erst einige Monate seit der Diagnose vergangen. Unsere Tage bestanden aus BZ messen, Essen wiegen, BE berechnen, Insulin berechnen und abgeben. T brauchte damals winzige Mengen an Insulin. Die Basalrate hatte knapp 3 IE/Tag, für eine BE brauchte sie 0,2 IE. Bei Korrekturen senkte 1 IE um ungefähr 300-400 mg/dl. Es war ein ständiges auf und ab, eine Blutzuckerhochschaubahn. Auch nachts haben wir alle zwei Stunden den BZ gemessen, tagsüber waren die Abstände meist noch kürzer.
An einem Tag mit hohen Werten, die auch nach mehrmaligem Korrigieren nicht runter wollten, ging T mi einem hohen Wert von ca. 270 mg/dl (so genau kann ich den Wert nicht mehr sagen) schlafen. Ungefähr eine halbe bis eine Stunde später hörten wir aus dem Schlafzimmer den seltsamsten und entsetzlichsten Schrei, den ich je gehört hatte. Es klang nicht menschlich. Wir stürzten die Treppen hoch. Unsere Tochter lag mit offenen Augen im Bett und gab diese seltsamen Laute von sich. Und obwohl ihre Augen offen waren, schaute sie nicht, sie starrte ins Leere. T reagierte nicht auf Ansprache oder Berührung. In diesem Moment legte ich in meinem Kopf einen Schalter um: Du musst jetzt handeln! Zuckermessen: 31 mg/dl. Kind geschnappt, runtergetragen. Ich habe versucht T Zuckergel auf die Mundschleimhaut zu streichen. Das war nicht so einfach, denn sie hat auch ein wenig gekrampft. Mein Mann hat den Notarzt gerufen und die Glukagonspritze vorbereitet und auch verabreicht. Kurz darauf, noch bevor der Notarzt eintraf, sah mich meine Tochter wieder an und sagte: „ Mama, Mimi au.“ (Als sie klein war, hat sie sich selbst als Mimi bezeichnet.)
Notarzt war kurz darauf da und wir sind in Spital gefahren und blieben über Nacht dort.
Ich bin heute noch wütend auf die Krankenschwester, die uns sagte: „Die Frau Doktor will wissen, wie das passieren konnte!“
Soweit ich das beurteilen kann, hat T diesen schweren Hypo gut überstanden – wie bereits oben erwähnt ist sie fast perfekt.
Sie neigt aber nach wie vor zu raschen Blutzuckerabstürzen und wir hatten im Laufe der Jahre auch niedrige Werte als die 31 mg/dl ohne Bewusstseinsverlust oder –störungen.