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Kinderlauf Get Active 2.0

T. hat am Kinderlauf Get active 2.0, der im Rahmen des Vienna City Marathons stattfand, teilgenommen. Dabei ging es 2.2 Kilometer durch die Innenstadt von Wien (Start beim Stadtpark, den Ring entlang an Oper, Natur- und Kunsthistorischen Museum, Parlament vorbei bis zum Rathaus).

T. ist gemeinsam mit ihren Klassenkameraden gestartet. Sie nehmen in diesem Jahr an einem ziemlich coolen Projekt teil: Mission X – Train like an Astronaut. Dabei geht es um Fitness und gesunde Ernährung. Und daraus entstand die Idee an diesem Lauf teilzunehmen.

Als Vorbereitung wurde in der Schule fleißig trainiert. Und ich bin die Strecke auch mit T. gelaufen, habe geschaut, wie lang sie dafür braucht und wie sich der Zucker dabei so anstellt.

Am Tag des Laufs hatte sie den ganzen Tag schöne stabile Werte. Sie hat zum Frühstück und zum Mittagessen eiweißreich gegessen (nicht so geplant – das war Zufall) und war den ganzen Tag aufgeregt. Was davon, wie auf den Blutzucker gewirkt hat? Wer weiß das schon.

Beim Lauf hatte sie die Pumpe am Bauch (wie immer), reichlich Traubenzucker in allen Taschen, CGM und ihr Handy dabei. Zuckermesser hatte sie nicht dabei. Zuckermesser waren verteilt: am Start bei Papa, mitten auf der Strecke bei mir und am Treffpunkt nach dem Ziel bei T.s Eingliederungshilfe.

Vor dem Start lag der BZ ca. bei 150 und T. hat 3 Traubenzucker gegessen. 2 Stück, hatten wir überlegt, sollte sie essen, aber sie wollte noch einen dritten, um sich sicherer zu fühlen.

Beim Lauf lief alles gut :). T. ist mit 2 Freundinnen gelaufen und sie haben darauf geachtet, sich nicht aus den Augen zu verlieren.

Der Treffpunkt am Ziel war überfüllt mit tausenden Eltern und Kindern. Aber wir haben uns alle wieder gefunden.

T. hat von einem Ohr bis zum anderen gegrinst und ist herumgehüpft wie ein Flummi. Sie war so stolz.

Der BZ lag bei 180 und war noch im Steigen. Daher mussten wir etwas korrigieren.

Die Bilanz ist sehr positiv: es hat Spaß gemacht, und wir sind stolz, dass wir das gemeistert haben.

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Powerless

Diabetes in Kombination mit einem Magen-Darm Virus macht uns wieder Mal das Leben schwer. Es ist nur ein harmloser Magen-Darm Virus (da hatten wir schon schlimmere) und eigentlich könnte man meinen, man gewöhnt sich an die diabetes-bedingten Begleiterscheinungen. Aber vielleicht ist auch genau andersherum: wir haben uns nicht daran gewöhnt, sondern erinnern uns nur zu gut daran, wie schlimm das werden kann (Stichwort Ketone und Krankenhaus).

Also momentan alles halb so wild: Nach dem Abendessen war es T. schlecht und ein Blick auf die Pumpe zeigte, der Blutzucker sinkt. Die gegessenen Kohlenhydrate wurden nicht (gut) aufgenommen, aber das Insulin wirkte. Zum Glück war T. nicht so schlecht, dass sie brechen musste und gar nichts mehr essen konnte. Sie hat Traubenzucker gegessen –  gut gekaut, in der Hoffnung, dass sie die Glukose bereits über die Mundschleimhaut aufnimmt.

Trotzdem waren wir stundenlang beschäftigt den Blutzucker in Griff zu bekommen. Dann erst konnten wir in Ruhe schlafen gehen.

Nach so einem Abend fühle ich mich am nächsten Tag erschlagen und ausgelaugt.

Das liegt sicher nicht einfach an diesem Abend. Vielmehr ist es so, dass ein langer Weg hinter mir liegt und ein langer Weg vor mir liegt, nur die Rast kommt auf dieser Wanderung zu kurz.

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Das bin ich

Wie alle Eltern sind wir natürlich auch immer in Sorge um unser Kind. Meist fängt das Sorgen bereits in der Schwangerschaft an. Wer von den Müttern kennt das nicht?

Mit Diabetes als Begleiter gibt es natürlich noch mehr zum Sorgen. Einerseits um die körperliche Gesundheit: Wie sind die Werte und der HbA1c? Wie wirkt sich das alles auf den Körper aus? Wo wirkt es sich aus?

Andererseits auch um die Psyche: Wie kommt sie mit dem Diabetes klar? Wie belastend empfindet sie den Diabetes?

Vor kurzem hat T. in der Schule sich selbst beschrieben. Das ist ihr Aufsatz über sich:

Das bin ich

Hallo, ich bin T. Xxxx. Mein Spitzname ist T. Ich bin 9 Jahre alt und werde bald 10, denn ich habe am 25. Dezember Geburtstag. Ich wohne in Xxxx, Xxxx. Geschwister habe ich keine.

Mein Haar ist braun und lang. Ich trage es meist zusammengebunden. Meine Augen sind blau und ich habe eine Stupsnase. Meist lächle ich, weil ich fast immer glücklich bin. Ohrringe habe ich keine. Auch eine Brille brauche ich nicht. Ich bin eher klein, zierlich und dünn.

Das Armband meiner Freundin trage ich immer bei mir. Ich trage coole, schöne und süße Sachen. In der 4. Klasse sitze ich neben meiner Freundin B. Ich habe eine Vorliebe für Tiere. Ich bin hilfsbereit, lustig und abenteuerlustig. Meine Hobbys sind Barbie spielen und mit meinen Freundinnen spielen. Sehr gerne unternehme ich etwas mit meinen Eltern. Ich könnte mir keine besseren Freundinnen vorstellen als B. und F.

Ich bin sehr glücklich mit mir.

T. hat seit ihrem 15. Lebensmonat Diabetes. Ich denke, für sie ist der Diabetes selbstverständlich. Er gehört schon immer zu ihrem Leben. Sie ist zwar genervt vom häufigen Blutzzuckermessen und von der quietschenden Pumpe, aber sie kennt es auch nicht anders.

Ich finde den letzten Satz sehr schön, und T. hat beim Verbessern (das ist die verbesserte Version) auch darauf bestanden, diesen Satz genauso gemeint zu haben. Ich habe T. gefragt, wie es kommt, dass sie den Diabetes nicht erwähnt hat. “Daran habe ich gar nicht gedacht.”, war ihre Antwort.

In diesem Sinne allen PWD (People with Diabetes) und ihren Familien wunderschöne Feiertage (mit wenigen Sorgen um Zuckerwerte 😉 )

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Accu-Chek Connect

IMG_0423_klein Vor einigen Tagen hat Accu Chek (Roche) in Österreich zum Community Treffen geladen. Das supernette Accu-Chek Team hat uns verwöhnt: Das Ambiente war wirklich toll – in einer Wohnung von Wohnfee  eingerichtet.

Accu_Check_Performa_Connect

Tipps vom Profi für unsere Fotos

Wir wurden mit leckerem Essen versorgt und bekamen Tipps von einem Fotografen für unsere Blog-Fotos.

Ein neues Produkt wurde uns auch vorgestellt: Accu-Chek Connect.

Das ist ein Blutzuckermesssystem bestehend aus Messgerät und App. Die Daten aus dem Blutzuckermessgerät werden (via Bluetooth) automatisch an die App übertragen. Die App hat vielerlei Funktionen: Bolusrechner, Tagebuch (mit Fotofunktion), Erinnerungsfunktion… Man kann auch alle Daten aus der App direkt in das Connect Onlineportal übertragen und hat verschiedene Berichte zur Verfügung.

Ich denke, das System eignet sich vor allem für jene, die einen Pen verwenden und mit diesem System ihre Werte für Tagebuch und Bolusberechnung automatisch in der App haben.

Die Funktion, die mich als Mama anspricht, ist die Möglichkeit den Blutzuckerwert automatisch per SMS senden zu lassen. Das stelle ich mir für den Schulalltag, aber auch für Nachmittagsaktivitäten meiner Tochter hilfreich vor. Dabei geht es nicht nur um den Wert per se, sondern vor allem auch um die Frage, ob das Kind an das Messen gedacht hat. Durch die automatische SMS Funktion wäre klar, ob T. gemessen hat, und die lästigen Anrufe von Mama würden nicht mehr beim Spielen stören 🙂

Wir werden das System auch testen, denn die SMS Funktion möchte ich gerne ausprobieren. Der Nachteil für uns wäre, dass der Messwert nicht an die Insulinpumpe übertragen wird.

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World Diabetes Day 2015

Heute – der 14. November – ist Welt Diabetes Tag!

Bei der Diagnose war T. 15 Monate alt. Ihr Blutzucker war bei über 900 mg/dl. Niemand hat an Diabetes gedacht. Bereits 3 Wochen bevor wir die Diagnose bekamen, waren wir bei der Kinderärztin. T. hatte einen Pilz am Po. Und bei diesem Termin haben wir schon darauf hingewiesen, dass T. sehr viel trinkt und dass die Windeln immer sehr voll sind, in der Früh war manchmal der Pyjama nass. Es waren dann noch 3 Arztbesuche (1 x Hautarzt, 1x Kinderärztin und 1 x Allgemeinmediziner) bevor wir dann bei der Kinderärztin die Diagnose bekamen.

Leider ist unsere Geschichte kein Einzelfall. Oft wird erst sehr spät erkannt, dass ein Kind Diabetes hat.

Da es schlimme Folgen haben kann, wenn die Diagnose zu spät gestellt wird, ist es wichtig die Symptome zu kennen.

Video zum Thema: Beihnah zu spät:

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Wenn der Osterhase Diabetes hätte…

dbwHeute hat meine Tochter ein Gastpost verfasst zum Thema:

Wenn der Osterhase Diabetes hätte…

Paul der Osterhase macht Schoko ohne BE, aber die Schoko schmeckt trotzdem sehr lecker.

Aber Paul macht auch Schokolade mit BE. Und weil er vergessen hat, dass die Schoko BE hat und sehr viel genascht hat, kam der Zuckerwert 300 heraus!

Paul bemerkte erst, dass sein Blutzucker hoch ist, nachdem er 5 Mal aufs Klo gegangen war, 2 Liter Wasser getrunken hatte und während er Schokolade gemacht hat, beinahe eingeschlafen ist.

Bis der fleißige Osterhase mit alle den Osterkörbchen für alle Kinder fertig war, war eine Woche vergangen.

Am Ostersonntag hat der Osterhase glatt verschlafen. Er rannte und rannte von Garten zu Garten, von Versteck zu Versteck. Und als er sich gefühlt hat, als hätte er Pudding, da hat er Zucker gemessen. Und da hatte er Pudding, 49! Das war niedrig. Zum Glück fand er einen Traubenzucker, den ein Kind für den Osterhasen hingelegt hatte. Schnell hat er den Traubenzucker verputzt und hoppelte weiter.

Paul war gerade in einem Garten, da wohnte ein kleines Mädchen namens Viktoria. Viktoria hat heimlich vom Fenster zugesehen wie der Osterhase die Eier und alles versteckte. Paul hat einen kurzen Zwischenstopp gemacht und hat Zucker gemessen. „Oh, der Zucker ist ja richtig toll, er ist auf 100, aber vielleicht sollte ich noch ein Osterei essen, das ich immer eingesteckt habe.“. Er legte seinen Zuckermesser hin und aß das Ei. Er hat den Zuckermesser liegen gelassen. Er wollte gerade gehen, da machte Viktoria schnell die Tür auf und rief: „Du hast den Zuckermesser vergessen, den solltest du nicht vergessen. Den brauchst du, glaub´ ich, noch.“ Paul ist schnell zurückgehoppelt und hat sich bedankt. Dann ist er mit dem Zuckermesser wieder schnell davongehoppelt.

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Pumpenwahl

Darf´s eine neue Pumpe sein? Vielleicht eine CGM dazu?

Im Frühling hat T Anspruch auf eine neue Insulinpumpe. Wir verwenden seit nahezu 8 Jahren die Medtronic-Pumpe. Mit dieser sind wir zufrieden, auch mit dem Service von Medtronic. Mit der CGM von Medtronic haben wir unsere Probleme. Aber CGM möchte ich in Zukunft unbedingt regelmäßig verwenden.

Mit der CGM von Dexcom waren wir sehr zufrieden, auch T war absolut begeistert. Aber der Dexcom wurde von der Krankenkasse abgelehnt.

Bei der CGM von Medtronic sehen wir laufend die Verbesserungen. Die CGM wurde über die letzten Jahre zuverlässiger (=genauer), die Nadel kleiner. Leider lässt sich T den Enlite Sensor dennoch sehr ungern setzen, wobei sie die Setzhilfe nicht mag. Daher werden wir in den nächsten Tagen mit Hilfe einer Medtronic Mitarbeiterin das Setzen ohne Setzhilfe versuchen. Ich hoffe das hilft.
Die CGM Daten nicht nur auf der Pumpe selbst, sondern auch auf einem zusätzlichen Gerät oder am Handy zu sehen, wäre auch noch ein großer Vorteil. Eine App soll in Entwicklung sein, wird aber noch dauern …

Soviel zur CGM. Mittlerweile habe ich von allen in Österreich erhältlichen Insulinpumpen Broschüren zu Hause:
OmniPod von Ypsomed
Animas Vibe
ACCU-CHECK Insight
Alle haben ihre Vor- und Nachteile. Am liebsten würde ich mir von jeder Pumpe herauspicken, was mir gefällt und meine eigene Version zusammenbauen. Also von der OmniPod nehme ich das schlauchlose System. Die kleinen Basalratenschritte (0,01 IE) und das Bedienungselement, das auch der Zuckermesser ist, von der ACCU-CHEK Insight. Bei Animas Vibe gefällt mir, dass sie mit Dexcom kompatibel ist.

Und Medtronic? Wie man hört, soll im März oder April die neue Pumpe von Medtronic in Österreich auf den Markt kommen. In Australien ist es schon soweit, daher kann man sich schon Informationen über die neue Pumpe holen: Medtronic 640G
Diese Pumpe hat eine neue Funktion, den SmartGuard: Dieser stoppt die Insulinzufuhr wenn ein Hypo droht. In den Medien wurde das gleich mit „künstliche Bauchspeicheldrüse“ angepriesen, zB hier. Es ist zwar ein Schritt in die richtige Richtung, aber noch lange keine künstliche Bauspeicheldrüse. Trotzdem bin ich schon sehr gespannt auf die ersten Erfahrungsberichte und da wir auch häufig mit Hypos kämpfen, ist die neue Medtronic Pumpe auf jeden Fall auch eine Alternative für uns.

Eigentlich wäre auch Ts Meinung bei der Entscheidung für ein Modell sehr wichtig. Sie ist jetzt 9, die Pumpe hat sie dann bis sie 13 ist. Aber bis jetzt interessiert sie das so sehr, wie das berühmte sprichwörtlich Fahrrad, das in China umfällt. Ich hoffe, es wird spannender für sie, wenn sie eine Pumpe in der Hand halten und eventuell sogar Probetragen kann.

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Schokolade essen und BE schätzen

Ts Freundin war zu Besuch, und die zwei Mädels haben sich fast den ganzen Nachmittag nicht blicken lassen. Am Abend als die Freundin abgeholt wurde, erwähnt T so nebenbei, dass sie Schokolade gegessen haben. Ich habe sofort meine Fragen abgeschossen: Hast du abgegeben? Welche Schokolade? Wieviel Schokolade? Wieviel hast du abgegeben? (Also quasi Diabetes-Polizei im Anmarsch)

T hat mich etwas verständnislos angesehen (das war der „bleib cool Mama, ich habe alles im Griff-Blick“) und erklärt: Sie hat die Schoko, die sie gegessen hat, auf 1,5 BE geschätzt und dafür entsprechend Insulin abgegeben.

Die BZ-Werte waren den ganzen Nachmittag in Ordnung. Also blieb nur zu sagen: „Gut gemacht, sehr gut geschätzt.“

Das mit dem Schätzen ist ja nicht so einfach. Auch ich vertue mich da immer wieder. Aber wie man sieht, hat T schon ein Gefühl dafür bekommen und denkt auch ans Bolen. Das sind die kleinen Schritte, über die ich mich freue. Und die Diabetes-Polizei kann das nächste Mal bleiben, wo der Pfeffer wächst.

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Ferienlektüre

Ich habe mir für die Feiertage wieder eine besondere Lektüre hervorgeholt: Die Logik meines Diabetes.
Denn wie erwartet hält der Diabetes nichts von Weihnachtsfrieden. Wie erwartet, weil alles anders abläuft im Vergleich zum Schulalltag. Zunächst schläft T gerne aus, wenn man sie lässt und bleibt am Abend länger auf. Dann gibt es je nach Wetter und Ferienlaune mal wenig Bewegung – Aufbau aller Lego Spielsachen, Spielen mit Barbies und das Weihnachtsfernsehprogramm genießen – dann wieder viel Action: Juhu, raus in den Schnee. Und natürlich die vielen kleinen Leckereien, die zu Weihnachten überall herumstehen. Also kein Wunder, dass alles aus den Fugen gerät. Und so hatten wir in den letzten Tagen alle möglichen Werte von 30 bis 470 mg/dl.

#DuckFiabetes

#DuckFiabetes

Die 30 hat T nicht mal gespürt!
Aber auch die Nächte haben mir Kopfzerbrechen bereitet und uns sehr hohe Werte beschert.
Dieses Durcheinander ärgert mich immer sehr. Ich ärgere mich, weil wir uns ständig kümmern: Messen, Essen wiegen, Insulin abgeben, Korrigieren, Katheter wechseln, usw. Da versucht man immer dran zu bleiben, aber der Erfolg bleibt aus. Aber dieser Ärger hat auch sein Gutes. Er motiviert mich das Buch hervorzuholen, um ein bisschen schlauer zu werden und einige Adaptierungen vorzunehmen.
Und so habe ich eine neue Basalrate geschrieben und „Aufstehinsulin“ und „Einschlafinsulin“ eingebaut und hoffe, dass ich die nächsten Tage noch gut nutzen kann, um mich an eine „richtige“ Einstellung heranzutasten.
Das Aufstehinsulin soll helfen, Unterzuckerungen am Morgen bzw. Vormittag zu vermeiden, wenn T in den Vormittag hinein schlafen möchte. Das Einschlafinsulin soll die Hypos nach dem Abendessen und die hohen Werte in der Nacht in den Griff bekommen.
Ich bin schon neugierig, ob das klappt. (Bis jetzt sieht es vielversprechend aus :)) und ob, wenn der (Schul-)Alltag wieder startet, das Chaos wieder von vorne losgeht.